異鄉夜晚相思相伴 **綺綺**

依然那山
依然那樹
依然那雲霧
卻不知你在何處

拉拉山的夜語
有你不斷的喘息
灰暗星空裡
有你溫柔的細語
微弱燈光下才知
夢境中見你

原來你
在我心中無法忘記

退一步 海闊天空 **綺綺**

婚姻的枷鎖
繫住兩個不幸福的人
總為子女留下一個完美的
所謂(家)
孩子真的快樂嗎?
妳大女兒說:
很想爺爺 奶奶
暗地哭泣
怕打電話讓爸媽生氣
不懂在爭什麼
就退一步吧~
或許可以得到更多
彼此的身心會更寬廣
愛是讓對方更快樂
愛是讓自己心胸中更踏實
渴望你們體誤真正的愛
不要用愛折磨對方~

甜言蜜語無非是欺騙 **綺綺**

做得到的事~是真的
做不到又滿口謊言~是欺騙
人~難道無法對自己對別人坦白嗎??
二年前說謊~我原諒了
一年前又說謊~我不介意了
現在說謊~我當做你在唱歌
但~心中還是有點痛
你為什麼要對我
說一些不切實際的話騙我
你明知道我不喜歡被騙
不喜歡人家說謊
你以為這樣可以得到什麼
什麼也沒有
或許連朋友都沒有
別再對我說甜言蜜語的話
很嘔誒
我不想被騙了

爸爸生日~~~**綺綺**

每年都會幫爸媽做生日~
我每次都要大失血.
也許別人覺得我很傻.
可我也沒埋怨.
以前希望爸爸70歲以後別再辛苦了~
可是現在我還沒有能力~
也沒照顧好自己.
真希望我有好一點的能力.
給他們存足養老金.
讓他們生活無憂......
希望這天趕快到~
爸祝福您身體健康~安泰~福壽雙全
女兒~綺綺

山伯訪英台夢 **綺綺**

聞妹已配馬聞才.
一怒攻心生死纏.
此命不在相守難.
唯有來世對對雙.
橋頭新墳送紅娘.
有緣化蝶終身半.
愛的太深又受到家人不諒解...
生不如死的愛....
只能用祝福換取悲傷....
就讓愛在這一刻停止不再延續....
傷痛也在這裡停止.....
隨風而逝......
從此當我不曾有過.....
等來世依然愛你......

如果是事實 **綺綺**

要是有人告訴你.
你只剩下兩年的時間你要做什麼?
我想還清所有負債.
也想要回所有欠款.
去一趟甘肅省.
帶爸爸去一趟金門.
幫父母的經濟準備好直到年老.
出一本書送給身邊的親朋好友做紀念..
告訴那些愛過我.
喜歡過我的人不要難過.
先離開只是我已了無牽掛.
就如從醫院逃走一樣..
讓我有足夠時間可以安排一切..
老天爺對我算是厚愛了.
它知道我對任何事都要有準備.
突然想到我從沒披過婚紗.
是我從來沒有辦法準備好.
可能是膽子小.
就算了..
大概有人會說我假裝堅強.
其實我心中很平靜.
真的.
只有一點可惜是.
教那麼多學生卻沒人能學到進階..
後無人繼..
如果是事實我會真心面對...
該來的人生我不怕.
怕的是不能面對的人...
希望一切純屬虛構...
祝福所有人
**平安**健康**幸福**快樂**好運**

因癌難行嗎? **綺綺**

人並不是為誰而活下來...
是自我肯定才繼續...
抗癌的人決不寂寞..
因為他們還有滿滿的夢要一一實現..
還有很多心中的希望等著去做..
怎能這樣倒下呢?
就算這世界不再有人關心...
還是要好好愛自己..
雖然世人的冷漠是世上最毒的殺手.
難道這樣就要放棄嗎?
無論有多少苦痛一定要走下去..
只有不放棄勇敢面對挑戰..
自我肯定活的才會快樂...

** 綺綺**沒有得癌症..

最近看了許多有關癌症的資料.
感觸很深...
所以才會寫一則這樣的文章鼓勵癌症病患..
我身邊有幾位癌症朋友..
雖然很少聯絡...
可我依然會常傳一些訊息勉勵他們...
癌症並不可怕.
可怕的是不能面對的自己..
有一位朋友得大腸癌.
經過治療現在還很好..
雖然很多話不方便告訴家人.
可他會找我談心...
已經73歲是工程界有名的人士...
目前還擔任工程公司顧問...
從他身上找我到重生的活力..
另一位大約在半年前咽喉癌.
現在36歲.
是大好人生的開始.
可..
現在進行化療階段...
我幫他們找尋政府或社會補助..
因為妻子是大陸人士..
育有三子女..
雖有老舊房舍可避風雨..
可經濟仍不足...
治療過程相當辛苦...
想當勇者就需要接受挑戰..
我擔心網友以為我得癌症而擔憂..
特此聲明**綺綺**沒有得癌症...
謝謝各位關心...

健康真好 **綺綺**

大病一場後~
深深領悟健康真好~
七月十日突然肚子很痛
痛在肚子的中央山脈
直到胸骨下
又發高燒 全身無力
急診時醫生認定
我是婦科問題
又做腹部斷層掃瞄
腹部x光片等
可都沒問題
嚴重的事發生了
檢查還沒有結果
我竟嚴重貧血 (我並沒有任何出血現象)
現在我身上有500cc是陌生人的血
真謝謝陌生人您捐的血
最後照胃鏡才發現
是急性胃潰瘍和食道逆流
天阿～我從沒有過胃痛　
怎麼會　怎麼會　
可～事實已證明　
合併肺部有點感染　
做胸部x光檢查及心肺功能檢查　
醫生又要我再次做婦科檢查　
令我很困擾　
最後還是沒問題　
出院後就很渴望　
見到綠色山林　
到圓山走走　真好　
現在還不能太累　
真不允許自己再次生病　
希望大家都能健康　
健康真的很好

世界上最近的距離 **綺綺**

世界上最近的距離.
是將不認識的人.
不同國度的人安排在一起.
不認識又可同車.
同桌.同座還可以同睡在一起.
這是緣份的力量產生距離縮短...
促進彼此遙遠幻想....

證明我愛您 **綺綺**

有天您說我無情~
翻開記事本才發現~
字字句句都是對您~
深厚不移的情感~
為您編造不再理我的理由~
安撫自己不是您負心無義~
是我太癡儍~
永遠等著您來啟動這份感情~
我真心堅持~
愛一個人沒有理由~
也不會有任何目的~
時間證明我愛您~

不曾停止的愛

想您的心像湖水那樣漂泊.
愛您的心如潮水不曾停流.
從那天起發現我愛您.
並不是您幫我才讓我愛您.
是您對我的好是那樣真心不變.
當我遇到挫折傷心難過時多希望靠在您溫暖的臂膀.
多希望您就是能陪我共渡此生的那個人....
不想稱呼您哥哥是因為.
哥就不能當夫妻.
不能同床.可我不想失去您.
就算什麼都不能也要有理由和您一輩子.
只要能見您就好....
那天能牽著哥的手已經心滿意足了..
這麼久的時間一直期望哥能夠給我多一點時間讓我多看看您..
當我病痛難捱時我想著.哥知道了也會痛..
有時哥不舒服時我好想幫哥痛.
因為我比較有痛的經驗.
我也捨不得哥痛...
哥您知道嗎?
這些日子還好有您才能繼續我的人生.
是您讓我漂泊的心湖有靠岸的角落.
是您引導沒有方向的潮水走往溫暖的世界..
哥答應我不管將來如何一定要讓我與您一起分憂..
期望今生今世都有您....

請給孩子一個機會吧~強救罕見疾病開刀募款~芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症 (95147編號)

請給孩子一個機會吧~~
她沒錯~只是這病在她身上折騰~
讓她痛苦~讓她難過~
拖垮整個家庭的經濟~
連要做手術的費用也籌不出來~
唯一能讓她可能恢復正常的手術~
卻有可能因為經濟無援而喪失機會~
基金會所補助的剩餘款項要由家庭來做支出~
等待回覆的時間也只有一星期可做決定~
如果沒錢~也借不到錢~募不到捐款~
就要將難得等到的機會讓給別人~
160萬對一個已經垮下來的家庭是很大的負擔~
她(小婕)照片資料在最新罕見疾病基金會32期病友月刊第16~17頁有報導~
當時還沒有新藥~
今天醫院通知新藥已經來臺灣~
可以開刀做新藥人體實驗~
當家長的又喜又擔憂~
如果付不出醫療費一切空歡喜~
是我提議幫這家庭募款~
才寫的~
如要連絡募款帳戶~
請直接與病友父親郭先生0933103155詢問~
手術的醫院是台大.罕見疾病*胡務亮醫師*
綺綺在此先感謝各位網友幫忙~
如果你們有這本月刊的內容再幫我載入~
因為我還不會~~

以下文章轉載自罕見疾病基金會的資料:
芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症 (95147編號)

病因學：
自出生時所產生的代謝異常疾病，致病原因是負責左巴胺(L-dopa) 與5-HTP代謝的aromatic L-amino acid decarboxylase (AADC) 酵素缺乏, 造成身體多巴胺(Dopamine)與血清素(Serotonin)缺乏，造成嚴重的發展遲緩、眼動危象(oculogyric crises,OGC)以及自律神經系統功能失調(autonomic dysfunction)。

血清素(Serotonin)：
它是作用於血管的一種神經遞質，也有如激素的作用。缺乏時會造成智力與精神方面的障礙。兒茶酚胺(catecholamine)：多巴胺、去甲腎上腺素、腎上腺素統稱為兒茶酚胺(catecholamine)。它因與腎上腺素相關，具有激素與神經傳導物的作用。中樞兒茶酚胺代謝路徑造成缺血傷害或許可歸因於腦部新陳代謝率的增加，也可能是腦組織局部血流阻塞與再灌流的重覆損傷。

臨床上表徵：
曾有學者報告指出患者在出生6個月時即出現運動障礙(movement disorder)的症狀，大多數患者會經歷一早期發病的嚴重漸進式腦病變並合併有肌肉張力低下的過程，包括發展遲緩(developmental delay)、極度地肌肉張力低下(extreme hypotonia)、眼動危象(oculogyric crises)與易怒(irritability)等症狀。 此動作障礙症候群的現象學研究已在先前的報告中被定義成包括：間歇性的眼動危象(oculogyric crises)、肢體肌肉張力低下 (limb dystonia)、全身性的手足徐動症 (generalized athetosis)、自主性的活動降低。自主性功能失調為一顯著的心率與血壓的交感調節損傷。在動作知能上有顯著的損傷如說話與溝通上的障礙，而且預後是以相當多變的形式來呈現，患者有神經學上廣泛性的失能發生。

遺傳模式：
為一神經傳導物合成的體染色體隱性遺傳疾病，父母親雙方各帶有此一缺陷基因，不分性別，每一胎皆有1/4機率可遺傳此症。此症的致病基因已知為AADC gene，在第7號染色體p11的位置上。

診斷：
先天代謝異常的生物基因胺酸(biogenic amine)代謝聚積，取決於在腦脊髓液中的高香草酸(hormovanillic)是否呈現低濃度，5-羥基口引口朵乙酸(5-hydroxyindoleacetic acid)與(3-methoxy-4-hydroxyphenyl-ethyleneglycol)的數值。腦脊髓液中有正常的生物喋呤(biopterin)的代謝，腦脊髓液與尿液中則有多巴胺(dopamine)的前軀物質L-dopa上昇。以上代謝物的測量可以採用高效液相層析技術(High Performance Liquid Chromatography, HPLC) 與氣相層析質譜儀法(Gas chromatography-mass spectrometry methodsare)來進行。可在血漿中發現有大量的芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素活性降低現象，來作為診斷上輔助。

治療：
維生素B6(Pyridoxine)乃AADC這個酵素的輔脢，在還有部分殘餘酵素活性的病人身上，使用維生素B6與L-DOPA可能會有反應。採用維生素B6(Pyridoxine)或是L-DOPA、反苯環丙胺Parnate(tranylcypromine)或是Trihexyphenidyl，多巴胺激動劑溴隱亭(bromocriptine) 或者(Pergolide)治療在一些患者身上能得到改善。給予多巴胺促動劑 (dopamine agonists)與單胺氧化酵素抑制劑(MAO inhibitors)的治療是有益的，但是就長遠的預後而言效果仍不甚清楚。 目前主要的藥物以(1)多巴胺激動劑如溴隱亭(bromocriptine)或Pergolide(2)單胺氧化酵素抑制劑(MAO inhibitors)如Parnate(tranylcypromine)為主。其他藥物還有(3)抗膽鹼類Trihexyphenidyl (即Artane)或是採用(4)維生素B6(Pyridoxine)(5)L-DOPA等。有些疾病的治療反應有性別差異，雖有部分假說嘗試解釋，但尚未有結論。建議患者除了需與醫師配合，耐心使用藥物之外，還需至早療門診，做評估與復健治療。

預後：
大多數患者表現情緒脆弱與易怒的現象，其他特徵包括肌陣攣(myoclonus)、肌肉張力低下(dystonia)、陣發性冷汗(paroxysmal sweating)、腸胃問題，比如胃食道逆流病(reflux disease) 、便秘(constipation)以及腹瀉(diarrhea)，功能性的臨床預後並不理想。有50%的患者其症狀在白天會漸漸地嚴重，意即晝現的波動(diurnal fluctuation)或睡著之後症狀會漸漸地改善，治療的反應是多變性的。