罕見的小朋友就像蝸牛慢慢走也沒關係 我們等你站起來

罕見的小朋友就像蝸牛慢慢走也沒關係 我們等你站起來

圖一瑤瑤 圖二詠婕


圖三瑤瑤媽媽獨自撫養脖子伸的很長努力工作蝸牛母女


圖四詠婕父母遇到餐廳經營不順及煩惱病情商討中蝸牛全家還有一個去上課全家五人


他們過著灰色的抗罕見生活

陪罕見病患後跟去宜蘭雨後蝸牛


芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症

多酚症罕見疾病的詠婕跟瑤瑤小朋友

詠婕是住宜蘭市這次去台大兒童醫院看骨科


醫生說她髖關節脫臼跑掉百分之80


一定早晚要開刀


就先等罕見手術後再開刀髖關節比較好


看完醫生就去看看瑤瑤


她媽媽最近生活走入困境才想該怎麼幫她呢


我們沒有多的時間還要去新生幫詠婕拿矯正鞋


醫生還說要先做髖關節的矯正架等開刀的其間才不會又跑更開造成詠婕更加疼痛手術後也要繼續帶著才不會又跑掉

進口的很貴ㄝ.但是可以隨年齡調整


雖有補助還是有限


幫他們導完所有行程後就隨他們到到宜蘭偷閒一下


剛好大雨過後


一個人帶詠婕的妹妹走在田埂邊看好多蝸牛喔


真的好美喔


看這麼美好的生命真希望這些罕見的小朋友都能快快好起來就像蝸牛慢慢走也沒關係我們等你站起來

只要能站起來相信他們身邊的每個人都會很開心的





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